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for pediatric palliative care

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TERAPIE PALLIATIVE

Le cure palliative domiciliari, nell’ambito della rete di assistenza ai malati terminali, sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici a favore di persone nella fase terminale della vita affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle unità di cure palliative domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita.

Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da operatori sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Essi richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale . Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta assume la responsabilità clinica dei processi di cura, valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia.

Gli interventi di équipe specialistiche multi professionali dedicate, sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base si rivelano inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all’instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale  nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

1 - garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;

2 - realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;

3 - garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;

4 - attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;

5 - monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

1 - consenso alle cure domiciliari;

2 - indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;

3 - ambiente abitativo e familiare idoneo;

4 - livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;

5 - disponibilità della famiglia a collaborare.

Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

L’accesso alle cure palliative è ampiamente riconosciuto come diritto per gli adulti affetti da patologie incurabili o da gravi malattie croniche o in fase terminale,mentre il riconoscimento e la diffusione delle cure palliative dedicate all’età pediatrica è ancora in una fase iniziale. Inoltre i servizi attualmente disponibili per i bambini con malattie incurabili e delle loro famiglie sono spesso assenti o disorganizzati. Le cause di questa situazione sono molteplici e complesse:

1 - rispetto ai pazienti adulti, il numero di bambini che possono beneficiare di cure palliative è di gran lunga inferiore;

2 - vi è una lacuna in materia di politica organizzativa e gestionale;

3 - manca personale altamente specializzato medico ed infermieristico;

Bisogna pero' considerare che indipendentemente dalla loro età, questi bambini soffrono di tutti gli aspetti clinici, psicologici, etici e spirituali relativi alle malattie incurabili e alla morte.

1.)    COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?

Palliativo non significa “inutile”, la sua definizione esatta deriva dalla parola in latino “pallium”: mantello, protezione. Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è diretta conseguenza.

Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di importanza fondamentale. Esse si propongono di migliorare il più possibile la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie.

Le cure palliative:

■ affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;

■ non accelerano né ritardano la vita;

■ provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi;

■ integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;

■ offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

 

2.)    LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Le cure palliative pediatriche sono l’attiva presa in carico totale del corpo, della mente, dello spirito del bambino e includono anche l’offerta di sostegno alla famiglia.

Iniziano quando viene diagnosticata la malattia e continuano a prescindere dal fatto che il bambino riceva o meno un trattamento curativo diretto alla malattia di base.

-        VANTAGGI:

1 - Per il bambino si riduce l’impatto sul vissuto di malattia.

2 - Per la famiglia si migliorano la gestione familiare e lavorativa / economica e l’ottimizzazione del tempo.

3 - Per il sistema sanitario vi è un risparmio poiché si riducono gli accessi ospedalieri (spesso impropri) e i costi collegati.

4 - Evitare il ricorso inappropriato al ricovero ospedaliero e trasferire a domicilio le competenza specialistiche tipiche della degenza ospedaliera garantisce al bambino il diritto di vivere in un ambiente familiare, in un clima di serenità , amore e comprensione.

5 - Questa tipologia di servizio va a beneficiare l'intera comunità e non e' a vantaggio del singolo.

Vogliamo sensibilizzare tutti i cittadini sull'importanza dell'utilità di questo progetto e sostenerlo con noi!

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